Le malattie rare sono, appunto, rare. Alcune colpiscono una persona su centomila, altre su un milione, altre sono ancora più rare. Solo che sono tante e i malati rari sono molto frequenti, anche se quasi mai uguali l`uno all`altro. Dei malati rari si parla poco, se non in determinate occasioni o comode circostanze e quasi mai si parla del loro infinito potenziale o del loro coraggio, ignari dell`immenso mondo che si muove alle spalle della società normale. Questo libro vuole essere d`aiuto e supporto a tutti i rari e non per far comprendere attraverso